La selección genética deberÃa servir para ampliar las capacidades humanas, no para limitarlas. Por mucho que uno crea que ser sordo es lo mismo que ser blanco o negro, no es ético quitar a tu hijo la capacidad de escuchar
La mayorÃa de los padres quieren lo mejor para sus hijos. Pero difieren en qué es “lo mejor”. Para algunos es comer fruta y leer por las noches, para otros ir a misa y no fumar. Y hay quien considera que es bueno que su hijo nazca sordo.
Es el caso de Sharon Duchesneau y Candace McCullough. En el año 2002esta pareja decidió que sus hijos iban a ser como ellas, que iban a nacer sin la capacidad de oÃr. No fue sencillo. Resulta que los bancos de semen no aceptan donantes retrones, asà que no pudieron acudir a ellos. Finalmente, el padre fue un amigo común, el quinto en la lÃnea de una familia de sordos. La madre biológica fue Sharon y con él tuvieron un niño y una niña, los 2 sordos.
Beatriz Gimeno, colaboradora de eldiario.es, puso el ejemplo de esta familia en mi post La realidad y el deseo, en el que hablaba de las formas de entender la discapacidad.
En su momento hubo muchas crÃticas a su decisión. Miembros de la Asociación Nacional de Sordos de Estados Unidos dijeron que no entendÃan “por qué alguien quiere traer al mundo a un niño con una minusvalÃa”. Profesores de bioética hablaron directamente de “vergüenza”. Ellas no lo vieron asÃ.
Al parecer, y admito que lo descubro ahora, para ciertos sordos su sordera no es una discapacidad, es una forma de ver el mundo. Una cultura. A esta Cultura Sorda no se pertenece sólo por no poder oÃr, hay que compartir ciertos valores, reglas y costumbres. El pilar más importante es la lengua de signos, una herramienta indispensable para la comunicación entre sordos. Esta lengua, a diferencia de la materna, no suele aprenderse en casa, sino en escuelas especializadas o asociaciones de sordos. La razón es que no todos los sordos nacen de padres sordos. Tanto unos como otros deben aprender el lenguaje de signos.
La pareja de la hablo estudió en la Universidad de Gallaudet, la única en el mundo que sólo acepta estudiantes sordos o que dominen la lengua de signos. Allà Cancade se licenció en salud mental y Sharon en bioética. Estoy inclinado a pensar que fue esa universidad la que las llevó a desear un hijo sordo.
Soy un firme defensor de los colegios de integración, de los centros en los que bÃpedos y retrones estudian pupitre con pupitre. La universidad de Gallaudet es todo lo contrario. Casi un gueto. Hasta cierto punto, me parece lógico que quien sólo se ha rodeado de sordos durante sus años de formación quiera tener un hijo sordo.
Pero, en el fondo, no deja de ser, como mÃnimo, arriesgado. Por mucho que uno crea que no escuchar es lo mismo que ser blanco o negro, no es ético quitar esa capacidad a tu hijo antes de nacer. La selección genética deberÃa servir para ampliar las capacidades humanas, no para limitarlas. Supongo que el hijo de una pareja sorda es bilingüe, hablará la lengua del paÃs y la materna (la lengua de signos). Si Sharon y Candace hubieran esperado a que sus hijos tuvieran 18 años para preguntarles si quieren ser sordos, ¿qué dirÃan éstos? ¿ElegirÃan escuchar o preferirÃan ser operados para ser igual a sus padres?
